21 марта - день особых людей
Екатерина Карпова
19.03.2012
Международный день человека с синдромом Дауна проводится 21 марта с 2006 г. по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна - 21 марта. Врачи генетики утверждают, что рождение такого ребенка не зависит ни от каких факторов, коррекционные педагоги - что такие дети легко адаптируются в обществе, надо только научить, но по статистике 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, когда в странах Европы отказываются лишь в 20% случаев. Там их и не считают больными, там они « солнечные » и альтернативно одаренные дети.
Я работала с такими детьми в интернатах и не видела ни одного ребенка до 15 лет, который бы разговаривал и общался. А вот в одной популярной социально сети в Интернете у меня есть подруга-девушка 25 лет с синдромом Дауна. С Олей мы прекрасно общаемся, я рассказываю о себе, делюсь своими мыслями, переживаниями, и она очень чутко реагирует на все: дает мне советы, поддерживает. Ее искренность поражает меня! Очень нравится ее детская фантазия, с ней я чувствую себя ребенком, который умеет общаться с деревьями и знает, что он бессмертен.
А еще я вспоминаю одного малыша. Мы с ним познакомились, когда в детском доме было крещение детей. Я стала восприемницей у Георгия. Ему 8 месяцев. У Егора синдром Дауна. Мальчик родился тяжелым, со сросшейся прямой кишкой. В 8 месяцев он еще не держал голову и был неулыбчивым толстяком. До купели его еле донесла, он с головой не помещался на моих руках. Мокрый ангел после Таинства уснул на моих руках.
Я видела, как Егор рос. Он перенес несколько операций. В два года малыш не мог самостоятельно садиться, ел только смеси, обычная еда ему была противопоказана, его достижением было умение ползать и держать в руках погремушку. Ему было очень больно жить, больно есть и дышать, но больше всего ему было больно от того, что рядом нет мамы. Той, которая помогла бы забыть боль. В минуты моих встреч с крестником я, как никого другого, не могла простить эту маму.
А в один летний воскресный день я увидела, как Егорка грелся на руках у одной женщины. Своей мамы. Она приехала к нему. Она и раньше была у него, но мы не встречались. Она ворковала ему на ухо, радовалась, что он не один, благодарила за что-то меня, просила прощение у сына, рассказывала, как ждала Егора, как врачи в маленьком далеком поселке умоляли отказаться от тяжелобольного ребенка. Говорили, что они не смогут оказать ему никакую помощь, а тут, в краевом центре под присмотром опытных педиатров, ему будет лучше. Как она ехала к нему почти двое суток на двух автобусах, как не может понять, за что мучается ее ребенок. А Егор, забыв на время про боль, что-то лепетал в ответ. Про то, что физическая боль переносима, а вот духовная причиняет большее страдание, про то, что он давно простил маму и очень рад ее приезду, что он не любит ее слез, а любит ее нежный голос, что вчера на прогулке он видел красивый цветок и сразу понял, что скоро приедет мама и он хотел бы показать и маме этот цветок. Так мой крестник- даунёнок научил меня прощать.
Как я проведу этот день - 21 марта? Схожу в храм поставить свечки за Ольгу и Георгия и расскажу людям, как легко быть другом особенного человека, что совсем нетрудно кого-то избавить от одиночества хотя бы на час, что неравнодушие делает нас людьми, что поддержка нужна не только таким детям, но и их родителям.
